Finner inga ord.. Det är alldeles för tungt idag.
fredag 8 februari 2013
Love Åke Augustsson <3
Jag åkte till Minneslunden idag efter jobbet <3
Finner inga ord.. Det är alldeles för tungt idag.
Finner inga ord.. Det är alldeles för tungt idag.
Idag är det 1 år sedan min och M:s älskade son,
och Alvas efterlängtade lillebror Love flög till himlen.
Saknaden är oändlig.
Du fattas mig ..
Mamma älskar Dig.
Ta hand om din lillebror tills vi ses igen <3 strong="">
/ Jag sakanr dig. Mamma
LJUSET INOM DIG (Text/Musik: Linda Almö)
- En ängels sång till sin mamma
Mamma, min mamma
se vad jag kan
jag kan nu gå
och jag hoppar lite grand
för mina vingar de bär mig
varthän jag än vill
Flyger dit där du är
och följer ditt liv
Fast du inte ser mig
så är jag alltid där
någonstans runt om dig
i universums stora sfär
För jag färdas över ängar
bärs upp av en vind
tittar till dig och flyger ner
och ger en puss på din kind
Jag samlar dina tårar
och fyller på vår brunn
vars vatten blir till regn
som landar på din mun
och tränger in i din själ
för att läka de sår
som gör så ont av saknaden
av att du inte får
ha mig intill dig
närhelst du än vill
ge mig all världens kramar,
vad jag än vill och lite till
För du vill visa din kärlek
ge mig allt så fint
men mamma, din kärlek
känns från jorden o ända hit
Jag säger stolt till de andra
små änglar som är här
Titta – det är min mamma!
och hon håller mig så kär
Jag lyser utav stolhet
som blir till stjärnans ljus
som du ser om natten
när det släckts i varje hus
För jag är den stjärna
som lyser stark och klar
Jag är ljuset inom dig
som alltid stannar kvar
torsdag 7 februari 2013
Dagen igår blev inte riktigt som jag tänkt mig.
Inte alls faktiskt.
Jag vet egentligen inte vad jag hade förväntat mig, men det blev tyvärr inte den första dagen i resten av mitt liv.
Det känns snarare mycket tyngre.
Jag har nog inte landat riktigt än.
Vi träffade en riktigt bra överläkare igår.
Hon tog sig verkligen tid att förklara och försökte svara så gott hon kunde på alla våra frågor.
Tyvärr har de med stor sannolikhet konstaterat att både jag och M är bärare av samma genetiska sjukdom.
Av miljoner gener i våra kroppar, så har jag och M fel på precis samma arvsanlag.
Sannolikheten för att man ska finna en partner med exakt samma nedärvda recessiva arvsanlag är i princip obefintlig, men jag och M har lyckats.
Jag visste att det var för bra för att vara sant när jag träffade M <3 p="">
Vid varje graviditet har vi 75% chans att få ett fullt friskt barn, och 25% risk att våra dåliga gener muterar och slår sig ihop till att bli dominant, och att vårt barn drabbas av detta syndrom.
Med både Love och Loke hade vi oturen att träffa 25 procentaren ..
De har konstaterat att det är ett syndrom.
De är inte säkra på vilket det är, då det finns hundratusentals olika syndrom.
Vi fick ett namn på ett syndrom som överensstämmer någorlunda, men inte helt med Love och Lokes skador.
Jag googlade på det idag, och önskar att jag aldrig hade gjort det..
Därav kommer jag inte skriva namnet på syndromet.
Inte förrän de är helt säkra.
Klinisk Genetik i Uppsala har skickat vårt fall till Tyskland för en second opinion.
Samt så har de kallat in en pensionerad professor som kommer att titta närmre på vårt fall om ca 2 v.
Det här är uppenbarligen inte vardagsmat ..
Överläkaren berättade tyvärr att det är lite som att finna en nål i en höstack när man letar efter ett specifikt syndrom, och sannolikheten för att de kommer misslyckas är större än chansen att de lyckas.
Hittar de inte syndromet inom en månad ca, så kommer utredningen att läggas ned..
Besparingar?!
Är det så att läkarna har rätt, att både jag och M är bärare av det här syndromet, kan även alla i vår släkt vara drabbade. Det kan gå i arv i flera hundratals år, bara det att våra släktingar funnit en partner som inte har dessa anlag.
Lyckas de att hitta mutationen av våra gener så kan alla våra nära testas genom ett enkelt blodprov.
Lyckas de inte, så är det bara att hålla tummarna.
Dra en lott och hoppas att det går vägen.
Lyckas de hitta genen, så har jag och M chansen att få en så kallad PGD ( Preinplantatorisk genetisk diagnostik. En typ av IVF behandling, där jag hormonbehandlas och man studerar och sorterar mina ägg och M:s simmare innan jag ens blivit gravid.
Hittar man inte genen, så är vi lämnade åt vårt öde.
Vi måste våga chansa med andra ord.
Då hänger allting på mig känns det som om jag och M någonsin ska få ett barn till.
Det är jag som måste våga..
Som det känns idag, finns det inte en chans till det tyvärr.
Chansar vi så har jag blivit lovad att få göra alla undersökningar i Uppsala hos fosterdiagnostik specialisterna. Alla ultraljud kommer också att kombineras med en magnetröntgen undersökning av mig och barnet.
Men vi kommer inte kunna veta någonting säkert förrän på RUL mellan v 18-20 ..
Alltså gå en halv graviditet till i ovisshet, och vill det sig illa, behöva genomgå ännu ett avbrytande.
Jag tror allvarligt inte att jag kommer fixa det ..
Jag tror att det skulle vara med mitt eget liv som insats.
Hur många barn ska jag behöva förlora för att få ett levande?
Det är inte direkt ett kortspel som jag spelar, utan jag spelar i så fall om mina barns chans till överlevnad.
Mina barns liv..
Skulle de inte lyckas att finna mutationen finns det ytterligare två alternativ.
Äggdonation eller spermiedonation.
Kruxet där är att vi varken kan ta emot ägg eller spermier från någon i vår släkt, då vi inte vet vem eller vilka som är bärare av syndromet..
Vi fick även ytterligare information om Lokes skador.
De var allvarligare än vad de först trott, kort sagt.
Jag pratade med Genetik specialisten i morse och frågade om våra privata bilder av pojkarna kanske kunde hjälpa utredningen framåt?!
Då berättade hon, tro det eller ej, men sjukhuset har inte sparat någonting från dem. Inga kort är tagna, inte ens från obduktionen av Loke och inga UL bilder finns kvar vare sig från Love eller Loke. Endast förstoringar av de största missbildningarna i hjärnan.
Herregud, utredningen pågår ju fortfarande ?!
Hela förmiddagen idag satt jag och letade reda på allting som jag har kvar från mina pojkar.
Det är nu skickar till Uppsala.
Så otroligt mycket information på så otroligt kort tid resulterar i att jag återigen känner mig överkörd av ett tåg. Jag är fullkomligt slut både fysiskt och psykiskt idag.
Ikväll fick jag en välbehövlig urladdning.
Jag har gått med otroliga spänningar inför detta möte, och det behöver komma ut.
Jag är besviken på mig själv, att jag känner mig besviken efter mötet.
Förstår ni?!
Jag hade så gärna velat vara fortsatt positiv, men tyvärr så kan jag inte styra över mina känslor..
Jag ska låta all den här informationen landa ordentligt och hoppas att det kommer kännas lättare med tiden.
Kärlek / S
Inte alls faktiskt.
Jag vet egentligen inte vad jag hade förväntat mig, men det blev tyvärr inte den första dagen i resten av mitt liv.
Det känns snarare mycket tyngre.
Jag har nog inte landat riktigt än.
Vi träffade en riktigt bra överläkare igår.
Hon tog sig verkligen tid att förklara och försökte svara så gott hon kunde på alla våra frågor.
Tyvärr har de med stor sannolikhet konstaterat att både jag och M är bärare av samma genetiska sjukdom.
Av miljoner gener i våra kroppar, så har jag och M fel på precis samma arvsanlag.
Sannolikheten för att man ska finna en partner med exakt samma nedärvda recessiva arvsanlag är i princip obefintlig, men jag och M har lyckats.
Jag visste att det var för bra för att vara sant när jag träffade M <3 p="">
Vid varje graviditet har vi 75% chans att få ett fullt friskt barn, och 25% risk att våra dåliga gener muterar och slår sig ihop till att bli dominant, och att vårt barn drabbas av detta syndrom.
Med både Love och Loke hade vi oturen att träffa 25 procentaren ..
De har konstaterat att det är ett syndrom.
De är inte säkra på vilket det är, då det finns hundratusentals olika syndrom.
Vi fick ett namn på ett syndrom som överensstämmer någorlunda, men inte helt med Love och Lokes skador.
Jag googlade på det idag, och önskar att jag aldrig hade gjort det..
Därav kommer jag inte skriva namnet på syndromet.
Inte förrän de är helt säkra.
Klinisk Genetik i Uppsala har skickat vårt fall till Tyskland för en second opinion.
Samt så har de kallat in en pensionerad professor som kommer att titta närmre på vårt fall om ca 2 v.
Det här är uppenbarligen inte vardagsmat ..
Överläkaren berättade tyvärr att det är lite som att finna en nål i en höstack när man letar efter ett specifikt syndrom, och sannolikheten för att de kommer misslyckas är större än chansen att de lyckas.
Hittar de inte syndromet inom en månad ca, så kommer utredningen att läggas ned..
Besparingar?!
Är det så att läkarna har rätt, att både jag och M är bärare av det här syndromet, kan även alla i vår släkt vara drabbade. Det kan gå i arv i flera hundratals år, bara det att våra släktingar funnit en partner som inte har dessa anlag.
Lyckas de att hitta mutationen av våra gener så kan alla våra nära testas genom ett enkelt blodprov.
Lyckas de inte, så är det bara att hålla tummarna.
Dra en lott och hoppas att det går vägen.
Lyckas de hitta genen, så har jag och M chansen att få en så kallad PGD ( Preinplantatorisk genetisk diagnostik. En typ av IVF behandling, där jag hormonbehandlas och man studerar och sorterar mina ägg och M:s simmare innan jag ens blivit gravid.
Hittar man inte genen, så är vi lämnade åt vårt öde.
Vi måste våga chansa med andra ord.
Då hänger allting på mig känns det som om jag och M någonsin ska få ett barn till.
Det är jag som måste våga..
Som det känns idag, finns det inte en chans till det tyvärr.
Chansar vi så har jag blivit lovad att få göra alla undersökningar i Uppsala hos fosterdiagnostik specialisterna. Alla ultraljud kommer också att kombineras med en magnetröntgen undersökning av mig och barnet.
Men vi kommer inte kunna veta någonting säkert förrän på RUL mellan v 18-20 ..
Alltså gå en halv graviditet till i ovisshet, och vill det sig illa, behöva genomgå ännu ett avbrytande.
Jag tror allvarligt inte att jag kommer fixa det ..
Jag tror att det skulle vara med mitt eget liv som insats.
Hur många barn ska jag behöva förlora för att få ett levande?
Det är inte direkt ett kortspel som jag spelar, utan jag spelar i så fall om mina barns chans till överlevnad.
Mina barns liv..
Skulle de inte lyckas att finna mutationen finns det ytterligare två alternativ.
Äggdonation eller spermiedonation.
Kruxet där är att vi varken kan ta emot ägg eller spermier från någon i vår släkt, då vi inte vet vem eller vilka som är bärare av syndromet..
Vi fick även ytterligare information om Lokes skador.
De var allvarligare än vad de först trott, kort sagt.
Jag pratade med Genetik specialisten i morse och frågade om våra privata bilder av pojkarna kanske kunde hjälpa utredningen framåt?!
Då berättade hon, tro det eller ej, men sjukhuset har inte sparat någonting från dem. Inga kort är tagna, inte ens från obduktionen av Loke och inga UL bilder finns kvar vare sig från Love eller Loke. Endast förstoringar av de största missbildningarna i hjärnan.
Herregud, utredningen pågår ju fortfarande ?!
Hela förmiddagen idag satt jag och letade reda på allting som jag har kvar från mina pojkar.
Det är nu skickar till Uppsala.
Så otroligt mycket information på så otroligt kort tid resulterar i att jag återigen känner mig överkörd av ett tåg. Jag är fullkomligt slut både fysiskt och psykiskt idag.
Ikväll fick jag en välbehövlig urladdning.
Jag har gått med otroliga spänningar inför detta möte, och det behöver komma ut.
Jag är besviken på mig själv, att jag känner mig besviken efter mötet.
Förstår ni?!
Jag hade så gärna velat vara fortsatt positiv, men tyvärr så kan jag inte styra över mina känslor..
Jag ska låta all den här informationen landa ordentligt och hoppas att det kommer kännas lättare med tiden.
Kärlek / S
onsdag 6 februari 2013
Jag, M och mamma sitter i bilen på väg till Uppsala. Vi är snart framme.
Det var tufft att lämna min lilla tjej hemma imorse med nästan 40 graders feber.
Men sjukdomar kan man ju tyvärr inte styra över.
Tack snälla faster Martina och farmor Lena att ni hjälper oss idag så att vi kunde komma iväg <3
Och tack till min fina mamma som villkorslöst ställer upp för oss i alla lägen <3
Det var tufft att lämna min lilla tjej hemma imorse med nästan 40 graders feber.
Men sjukdomar kan man ju tyvärr inte styra över.
Tack snälla faster Martina och farmor Lena att ni hjälper oss idag så att vi kunde komma iväg <3
Och tack till min fina mamma som villkorslöst ställer upp för oss i alla lägen <3
tisdag 5 februari 2013
Genetiska enheten, Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Jag känner hopp inför imorgon.
Jag kan inte hjälpa det.
Jag vet att det är dödsdömt att ta ut saker i förskott.
Tro mig, jag vet..
Men jag kan inte hjälpa det.
Min kropp är fylld av hopp, och egentligen vore allting annat konstigt.
I morgon kan vara det första dagen av resten av mitt liv.
Dagen jag väntat på alldeles för länge.
Oavsett om vi får fullständiga svar eller ej, så är bollen i rullning <3
Hoppet är det sista som överger mig <3
Jag kan inte hjälpa det.
Jag vet att det är dödsdömt att ta ut saker i förskott.
Tro mig, jag vet..
Men jag kan inte hjälpa det.
Min kropp är fylld av hopp, och egentligen vore allting annat konstigt.
I morgon kan vara det första dagen av resten av mitt liv.
Dagen jag väntat på alldeles för länge.
Oavsett om vi får fullständiga svar eller ej, så är bollen i rullning <3
Hoppet är det sista som överger mig <3
måndag 4 februari 2013
Idag har jag haft en bra dag <3
Jag har känt mig full av energi och både kroppen och knoppen har varit med mig.
Jag hämtade Alva redan efter lunch idag så studierna fick snällt vänta.
Jag och Alva har myst, lekt, lagat mat och bakat hela eftermiddagen lång.
Verkligen kvalitetstid mellan mor och dotter <3
Imorgon har jag lovat att grannflickan Tess ska få följa med oss hem direkt efter förskolan.
Alva är superglad för det <3
Jag har känt mig full av energi och både kroppen och knoppen har varit med mig.
Jag hämtade Alva redan efter lunch idag så studierna fick snällt vänta.
Jag och Alva har myst, lekt, lagat mat och bakat hela eftermiddagen lång.
Verkligen kvalitetstid mellan mor och dotter <3
Imorgon har jag lovat att grannflickan Tess ska få följa med oss hem direkt efter förskolan.
Alva är superglad för det <3
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)