Jag har bloggat otroligt dåligt den sista tiden, och det finns en förklaring.
Jag mår helt enkelt inte så bra.

Ena halvan av mig säger nu åt mig att inte skriva det jag tänker skriva, men andra halvan behöver verkligen ventilera. Jag lyssnar på den andra halvan och skriver av mig ordentligt.

Av människor som själva upplevt och lever med ångest vet jag att jag kommer framstå som modig, att jag faktiskt vågar skriva och berätta om det vi alla är så rädda för. Ångesten.
Ni andra får helt enkelt bara hoppas att ni aldrig hamnar här.

Jag har läst mina gamla inlägg och inser nu att jag fortfarande var kvar i förnekelse stadiet, när jag skrev
 -" Jag kommer aldrig att släppa in ångesten i mitt liv igen, inte så länge jag lever"

Vem försökte jag lura?!

Ångesten har tagit strypgrepp om min kropp, och kontrollerar mig fullständigt.
Vissa dagar fungerar jag precis som vanligt, och vissa dagar är jag rädd för allt..
Jag är fruktansvärt nojjig, och konstant livrädd att det ska hända Alva någonting.
Det är min absolut värsta mardröm.

När ångesten tar över min kropp så rusar min puls, jag svettas och blir stirrig, och jag får kämpa med precis varje andetag. Det känns som jag sakta men säkert håller på att kväva mig själv, och jag får yrsel som inte är utav denna värld.
Ingenting jag försöker med hjälper, utan jag måste "vänta ut ångesten" tills den sakta klingar av.

Jag har påbörjat en 3stegs metod för att försöka ta kontroll över min ångest, samt börjat med Mindfullness. Jag försöker med allt som om möjligt kan få mig att må bättre.

C sade någonting till mig igår under vårt samtal som totalt fick mig att bryta ihop.
Hon sade att jag inte känner mig själv.

Det gjorde så fruktansvärt ont att höra, och det beror nog på att hon prickade precis rätt.

Hon förklarade att jag kör på, fullt ös tills den dagen jag stupar.
Det finns liksom inget mellanting hos mig.
Antingen så är allting hur bra som helst, eller så är det totalt nattsvart.

Hos andra människor så kan de känna av att de börjar må lite dåligt och känner hur svackan sakta börjar närma sig.

Där har jag massor att jobbar med, och jag måste finna mig själv igen.
Jag försöker, och kommer försöka tills den dagen jag lyckas..

Idag fick jag samtalet från Uppsala som jag så länge väntat på, men tyvärr blev det inte alls som jag önskat.
Negativa besked igen.

Tyskland gick bet på vårt fall och hittade inte mutationen av mina och Martins gener.
Vi är tillbaka på ruta noll.

Det som väntar oss nu är en DNA screening, och en mikroskopisk undersökning av Lokes DNA. Undersökningen ska göras av en patolog i Uppsala tillsammans med Genetik specialisten. De ska även skicka vårt fall till experter i Finland.

Läkarna tror fortfarande att det kan vara Hydrolethalus syndrom som drabbat våra barn, men vår mutation sitter inte på HYLS1, som den brukar göra vid just det här syndromet.

Genetik specialisten berättade att om vi har otur, så kan de komma att sätta den diagnosen på oss även om de inte hittar mutationen. Det betyder i så fall för oss att vi inte kommer kunna få en genetisk provrörsbefruktning, och vi blir då lämnade åt vårt öde.

Prova igen och hoppas på tur helt enkelt..
Det är tyvärr inget alternativ..

Vi kommer inte kunna få veta säkert förrän vecka 18 om barnet jag bär, är drabbat eller inte.
Jag fixar det inte en gång till. Jag gör det bara inte.

Jag försöker så innerligt att se positivt på framtiden, men efter motgång på motgång har jag rätt svårt med det.  Tro mig, jag försöker, och givetvis har även jag väldigt bra dagar med  <3 br="">

Jag tackar livet för min alldeles underbara fantastiska dotter, som ger mig kraften och orken att fortsätta..
Alva ger mig luft under vingarna, och jag vore ingenting utan henne.

Stort tack till våra underbara familjer och fantastiska vänner som orkar fortsätta stötta oss i denna resa som aldrig verkar ta slut.

Vi kämpar vidare, och hoppas att medvinden når oss snart.
Jag kommer aldrig tappa hoppet  <3 br="">

Bilder från Alvas barnkalas <3

Tack snälla AnnaCarin för den enastående tårtan, vilket otroligt hantverk!

Loke Martin Augustsson <3

Idag är det den 16/3-2013.
Dagen då min andra son var beräknad att komma till världen.

Älskade Loke.

Min fina lilla son.
Mamma saknar dig och din bror mer än vad världens alla ord kan förklara.

Världen är så fruktansvärt orättvis.

Mamma älskar er pojkar.
Ta hand om varandra <3

Bästa Lowis och Alva på kvällens fotbollsträning <3

Världens underbaraste dotter blir idag 4 år <3

Stort grattis till min älskade lilla Alva.

Nu äter vi tårta i sängen och öppnar paket!

I Fredags blev jag uppringd av Klinisk Genetik i Uppsala.

Vi har nått ett genombrott i utredningen.
Med stor sannolikhet har de lyckats hitta syndromet som drabbat mina pojkar.
Hydrolethalus syndrom.

Jag vill varna er alla för att googla på syndromet då det är hemsk läsning, och det finns även bilder på drabbade barn.

Syndromet är ytterst ovanligt och kommer ursprungs vis från en liten by i östra Finland.
Det första rapporterade fallet är från 1981, och efter det har 52 barn drabbats i Finland.

Det finns även ett fall rapporterat från Kina, och ett fall från Afrika där en familj förlorade två barn efter varandra i Hydrolethalus syndrom, men hur kopplingen är där i mellan verkar det inte vara någon som förstår.

Ännu finns det inget rapporterat fall från Sverige.

Sammanlagt 54 fall över hela världen.

56 med oss, om de nu har rätt.

Det känns helt galet att ha fått den här informationen..
Det är mycket att ta in. Onekligen.

Barn och foster som får diagnosen Hydrolethalus syndrom överlever aldrig.
Det finns ingen chans till överlevnad över huvud taget.

Jag har läst om en pojke som överlevde sex timmar efter förlossningen.
70 procent av barnen dör i magen innan förlossningen om inte kvinnan själv väljer att avbryta graviditeten, resten av barnen har inte klarat av livet utanför magen.

Jag vill att ni som väljer att gå in och läsa om syndromet ska veta att Love och Loke inte var missbildade i ansiktet. Många barn med Hydrolethalus syndrom är det, men inte alla.

Mina pojkar såg ut som vilka andra små grabbar som helst. Helt perfekta.

De betydande skadorna på mina söner fanns på insidan, hjärnan framförallt <3 p="">
I Fredags skickades vävnadsprover från Loke till ett laboratorie i Rostock, Tyskland.

Där ska man nu analysera proverna och förhoppningsvis lokalisera var mutationen av mina och M´s gener sker. Provsvaren kommer att dröja 1-3 månader.
Givetvis kan läkarna inte garantera någonting, men genetikspecialisten i Uppsala var hoppfull under vårt samtal i Fredags.

När hon ringde och gav mig all den här informationen var det som en stor sten lättade från mitt hjärta.
Hur allvarligt det här än må vara, så har vi faktiskt fått svar, äntligen..

Hur kopplingarna går mellan mig, M och Finland är fortfarande oklart, men syndromet kan ha följt med våra familjer i generationer, i hundratals år.

Om kvällarna är jag inne och läser på om syndromet.
Samtidigt som jag försöker landa i situationen, och förstå att det hemska jag läser om, med stor sannoliket drabbat mig och mina barn.

Det är svårt att ta in, men lättnaden över att faktiskt, troligtvis ha fått svar, är övervägande.

Ovissheten är som bortblåst, och jag ser slutet av den här hemska resan närma sig <3 p="">

Lördagspromenad med min Alva <3