torsdag 22 november 2012
Jag har aldrig förr kännt mig så naken som jag gör när jag skriver i bloggen nuförtiden.
Jag vet att jag blottar mig själv totalt för alla som läser den, och det är ett val ifrån min sida.
Det är jag som väljer att skriva om vad jag/vi går igenom, men givetvis i samråd med min sambo.
Jag har aldrig varit med om något livsomvälvande förut, och jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle blotta mig så totalt som jag nu gjort.
Jag hade heller aldrig kunnat tro att jag skulle kunna känna mig så trygg, bara genom att dela med mig av min historia.
Mitt liv är inte enkelt förtillfället, och jag bor i en mycket liten stad.
Alla får på ett eller annat sätt i slutändan reda på vad som hänt.
Jag vill att människor som får reda på vad som hänt med mig och min familj, ska kunna läsa mina ord.
Bara mina ord, och bilda sig sin egen uppfattning.
Av erfarenhet kan rykte på rykte få förödande konsekvenser.
Jag behöver nog en tid för att smälta samtalet från igår.
Jag känner mig så fruktansvärt tom.
Jag vet faktiskt inte riktigt vart jag ska börja...
Specialistläkaren ringde igår eftermiddag...
Mötet idag är inställt.
Uppsala ringde igår och berättade att vi kom med på den stora läkarkonferensen.
Numera ligger vårt fall på bordet hos en genetikspecialist i Uppsala..
De tror sig veta, med betoning på tror att det som hänt mina små änglar har med att göra att jag är bärare av en genetisk sjukdom. Ett syndrom ..
Det finns tusentals olika syndrom, en del värre än andra, men de har lyckats "minska utbudet" till ett tiotal potentiella syndrom som de vill testa.
Läkarna kommer att ta ytterligare tio vävnadsprover från Loke, och testa på deras "alternativ". Det behövs ett nytt vävnadsprov för varje syndrom man testar.
De tror även att jag och M kommer att få åka upp till Uppsala för ytterligare provtagning.
Eftersom det här syndromet har slagit igenom så kraftfullt på Love och Loke har de spekulationer på om det är så att även M är bärare av dåliga gener, och att den ev. sjukdomen från mig har muterat med M:s dåliga gener.
Love och Loke hade identiska skador enligt förhandssvaret från patologen i Uppsala.
Patologen berättade även att hur mycket vi än hade försökt hade vi aldrig kunnat rädda någon av pojkarna hur mycket vi än hade försökt ..
De hade alldeles för svåra skador.
Min första fråga till läkaren igår var om Alva kan ha den här sjukdomen utan att vi upptäckt det.
Min största mardröm, men det har grämt mig ända sedan vi förlorade Love.
Lyckligtvis var inte fallet så.
Barn med de här syndromen som de nu testar, överlever aldrig ens graviditeten.
Vi ska inte räkna med att få några ytterligare svar det här året.
Processen tar tid, men Spec. Läkaren i Örebro lovade att han skulle göra allt han möjligtvis kan för att påskynda processen.
..........................................
Vad ska man säga?
Jag har inte på långa vägar smält informationen än.
Jag är i alla fall lättad att processen är igång och att vårt fall inte ligger och samlar damm någonstans...
Men .. Det känns ju så långt ifrån bra som man kan komma.
Tomheten fylller hela min kropp.
Kärlek från mig till Er.
tisdag 20 november 2012
Jag har suttit och väntat hela dagen på ett enda samtal.
Jag har varit totalt ofokuserad på jobbet och inte gjort annat än fel idag.
Alla mina tankar har gått till att hålla koll på telefonen, så att jag absolut inte missar samtalet.
Samtalet som aldrig kom..
Det finns säkert en jätte bra förklaring till varför han inte ringde, men jag kan inte annat än att känna mig sviken.
Återigen.
Han lovade mig att ringa idag..
En vän skrev någonting häromdagen:
-Syns man inte, finns man inte.
-Jag syns inte.
Jag känner mig som en liten och obetydlig människa ..
Tack älskade mamma, syster och Moa för sällskapet ikväll, ni ger mig energi <3
Imorgon tar vi nya tag.
Kärlek / Sofie
Jag lever i kontrasternas värld.
Lika osammanhängande som mina blogginlägg kan tyckas vara, lika osammanhängande är mitt liv.
Vissa dagar kan det faktiskt kännas helt okej, och vissa dagar är världen bara totalt upp och ner.
Ena dagen känner jag fantastisk lycka för andra människor, och andra dagen tränger min egen olycka igenom. Ibland alldeles för mycket.
Jag går konstant runt med en ryggsäck fylld av 20 tegelstenar.
Vilket är otroligt tungt att bära, och ibland orkar jag helt enkelt inte.
Idag väntar jag samtal.
Dolt nummer ..
Specialistläkaren ska idag, ringa mig och berätta om vi fått några svar eller om vi ska ställa in mötet på Torsdag.
Denna eviga väntan och ovissheten är olidlig, och skulle kunna äta upp mig vilken sekund som helst.
Jag måste få svar ..
Ge mig en ärlig chans att få "leva" igen <3 p="p">
söndag 18 november 2012
Tears in heaven ..
Would you know my name
If I saw you in heaven?
If I saw you in heaven?
Would it be the same
If I saw you in heaven?
I must be strong
And carry on,
'Cause I know I don't belong
Here in heaven.
And carry on,
'Cause I know I don't belong
Here in heaven.
Would you hold my hand
If I saw you in heaven?
If I saw you in heaven?
Would you help me stand
If I saw you in heaven?
I'll find my way
Through night and day,
Through night and day,
'Cause I know I just can't stay
Here in heaven.
Time can bring you down,
Time can bend your knees.
Time can break your heart,
Have you begging please, begging please.
Time can bend your knees.
Time can break your heart,
Have you begging please, begging please.
Beyond the door,
There's peace I'm sure,
And I know there'll be no more
Tears in heaven.
There's peace I'm sure,
And I know there'll be no more
Tears in heaven.
Would you know my name
If I saw you in heaven?
If I saw you in heaven?
Would it be the same
If I saw you in heaven?
And carry on,
'Cause I know I don't belong
Here in heaven.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)