I Fredags blev jag uppringd av Klinisk Genetik i Uppsala.

Vi har nått ett genombrott i utredningen.
Med stor sannolikhet har de lyckats hitta syndromet som drabbat mina pojkar.
Hydrolethalus syndrom.

Jag vill varna er alla för att googla på syndromet då det är hemsk läsning, och det finns även bilder på drabbade barn.

Syndromet är ytterst ovanligt och kommer ursprungs vis från en liten by i östra Finland.
Det första rapporterade fallet är från 1981, och efter det har 52 barn drabbats i Finland.

Det finns även ett fall rapporterat från Kina, och ett fall från Afrika där en familj förlorade två barn efter varandra i Hydrolethalus syndrom, men hur kopplingen är där i mellan verkar det inte vara någon som förstår.

Ännu finns det inget rapporterat fall från Sverige.

Sammanlagt 54 fall över hela världen.

56 med oss, om de nu har rätt.

Det känns helt galet att ha fått den här informationen..
Det är mycket att ta in. Onekligen.

Barn och foster som får diagnosen Hydrolethalus syndrom överlever aldrig.
Det finns ingen chans till överlevnad över huvud taget.

Jag har läst om en pojke som överlevde sex timmar efter förlossningen.
70 procent av barnen dör i magen innan förlossningen om inte kvinnan själv väljer att avbryta graviditeten, resten av barnen har inte klarat av livet utanför magen.

Jag vill att ni som väljer att gå in och läsa om syndromet ska veta att Love och Loke inte var missbildade i ansiktet. Många barn med Hydrolethalus syndrom är det, men inte alla.

Mina pojkar såg ut som vilka andra små grabbar som helst. Helt perfekta.

De betydande skadorna på mina söner fanns på insidan, hjärnan framförallt <3 p="">
I Fredags skickades vävnadsprover från Loke till ett laboratorie i Rostock, Tyskland.

Där ska man nu analysera proverna och förhoppningsvis lokalisera var mutationen av mina och M´s gener sker. Provsvaren kommer att dröja 1-3 månader.
Givetvis kan läkarna inte garantera någonting, men genetikspecialisten i Uppsala var hoppfull under vårt samtal i Fredags.

När hon ringde och gav mig all den här informationen var det som en stor sten lättade från mitt hjärta.
Hur allvarligt det här än må vara, så har vi faktiskt fått svar, äntligen..

Hur kopplingarna går mellan mig, M och Finland är fortfarande oklart, men syndromet kan ha följt med våra familjer i generationer, i hundratals år.

Om kvällarna är jag inne och läser på om syndromet.
Samtidigt som jag försöker landa i situationen, och förstå att det hemska jag läser om, med stor sannoliket drabbat mig och mina barn.

Det är svårt att ta in, men lättnaden över att faktiskt, troligtvis ha fått svar, är övervägande.

Ovissheten är som bortblåst, och jag ser slutet av den här hemska resan närma sig <3 p="">