Jag har bloggat otroligt dåligt den sista tiden, och det finns en förklaring.
Jag mår helt enkelt inte så bra.

Ena halvan av mig säger nu åt mig att inte skriva det jag tänker skriva, men andra halvan behöver verkligen ventilera. Jag lyssnar på den andra halvan och skriver av mig ordentligt.

Av människor som själva upplevt och lever med ångest vet jag att jag kommer framstå som modig, att jag faktiskt vågar skriva och berätta om det vi alla är så rädda för. Ångesten.
Ni andra får helt enkelt bara hoppas att ni aldrig hamnar här.

Jag har läst mina gamla inlägg och inser nu att jag fortfarande var kvar i förnekelse stadiet, när jag skrev
 -" Jag kommer aldrig att släppa in ångesten i mitt liv igen, inte så länge jag lever"

Vem försökte jag lura?!

Ångesten har tagit strypgrepp om min kropp, och kontrollerar mig fullständigt.
Vissa dagar fungerar jag precis som vanligt, och vissa dagar är jag rädd för allt..
Jag är fruktansvärt nojjig, och konstant livrädd att det ska hända Alva någonting.
Det är min absolut värsta mardröm.

När ångesten tar över min kropp så rusar min puls, jag svettas och blir stirrig, och jag får kämpa med precis varje andetag. Det känns som jag sakta men säkert håller på att kväva mig själv, och jag får yrsel som inte är utav denna värld.
Ingenting jag försöker med hjälper, utan jag måste "vänta ut ångesten" tills den sakta klingar av.

Jag har påbörjat en 3stegs metod för att försöka ta kontroll över min ångest, samt börjat med Mindfullness. Jag försöker med allt som om möjligt kan få mig att må bättre.

C sade någonting till mig igår under vårt samtal som totalt fick mig att bryta ihop.
Hon sade att jag inte känner mig själv.

Det gjorde så fruktansvärt ont att höra, och det beror nog på att hon prickade precis rätt.

Hon förklarade att jag kör på, fullt ös tills den dagen jag stupar.
Det finns liksom inget mellanting hos mig.
Antingen så är allting hur bra som helst, eller så är det totalt nattsvart.

Hos andra människor så kan de känna av att de börjar må lite dåligt och känner hur svackan sakta börjar närma sig.

Där har jag massor att jobbar med, och jag måste finna mig själv igen.
Jag försöker, och kommer försöka tills den dagen jag lyckas..

Idag fick jag samtalet från Uppsala som jag så länge väntat på, men tyvärr blev det inte alls som jag önskat.
Negativa besked igen.

Tyskland gick bet på vårt fall och hittade inte mutationen av mina och Martins gener.
Vi är tillbaka på ruta noll.

Det som väntar oss nu är en DNA screening, och en mikroskopisk undersökning av Lokes DNA. Undersökningen ska göras av en patolog i Uppsala tillsammans med Genetik specialisten. De ska även skicka vårt fall till experter i Finland.

Läkarna tror fortfarande att det kan vara Hydrolethalus syndrom som drabbat våra barn, men vår mutation sitter inte på HYLS1, som den brukar göra vid just det här syndromet.

Genetik specialisten berättade att om vi har otur, så kan de komma att sätta den diagnosen på oss även om de inte hittar mutationen. Det betyder i så fall för oss att vi inte kommer kunna få en genetisk provrörsbefruktning, och vi blir då lämnade åt vårt öde.

Prova igen och hoppas på tur helt enkelt..
Det är tyvärr inget alternativ..

Vi kommer inte kunna få veta säkert förrän vecka 18 om barnet jag bär, är drabbat eller inte.
Jag fixar det inte en gång till. Jag gör det bara inte.

Jag försöker så innerligt att se positivt på framtiden, men efter motgång på motgång har jag rätt svårt med det.  Tro mig, jag försöker, och givetvis har även jag väldigt bra dagar med  <3 br="">

Jag tackar livet för min alldeles underbara fantastiska dotter, som ger mig kraften och orken att fortsätta..
Alva ger mig luft under vingarna, och jag vore ingenting utan henne.

Stort tack till våra underbara familjer och fantastiska vänner som orkar fortsätta stötta oss i denna resa som aldrig verkar ta slut.

Vi kämpar vidare, och hoppas att medvinden når oss snart.
Jag kommer aldrig tappa hoppet  <3 br="">

Bilder från Alvas barnkalas <3

Tack snälla AnnaCarin för den enastående tårtan, vilket otroligt hantverk!

Loke Martin Augustsson <3

Idag är det den 16/3-2013.
Dagen då min andra son var beräknad att komma till världen.

Älskade Loke.

Min fina lilla son.
Mamma saknar dig och din bror mer än vad världens alla ord kan förklara.

Världen är så fruktansvärt orättvis.

Mamma älskar er pojkar.
Ta hand om varandra <3

Bästa Lowis och Alva på kvällens fotbollsträning <3

Världens underbaraste dotter blir idag 4 år <3

Stort grattis till min älskade lilla Alva.

Nu äter vi tårta i sängen och öppnar paket!

I Fredags blev jag uppringd av Klinisk Genetik i Uppsala.

Vi har nått ett genombrott i utredningen.
Med stor sannolikhet har de lyckats hitta syndromet som drabbat mina pojkar.
Hydrolethalus syndrom.

Jag vill varna er alla för att googla på syndromet då det är hemsk läsning, och det finns även bilder på drabbade barn.

Syndromet är ytterst ovanligt och kommer ursprungs vis från en liten by i östra Finland.
Det första rapporterade fallet är från 1981, och efter det har 52 barn drabbats i Finland.

Det finns även ett fall rapporterat från Kina, och ett fall från Afrika där en familj förlorade två barn efter varandra i Hydrolethalus syndrom, men hur kopplingen är där i mellan verkar det inte vara någon som förstår.

Ännu finns det inget rapporterat fall från Sverige.

Sammanlagt 54 fall över hela världen.

56 med oss, om de nu har rätt.

Det känns helt galet att ha fått den här informationen..
Det är mycket att ta in. Onekligen.

Barn och foster som får diagnosen Hydrolethalus syndrom överlever aldrig.
Det finns ingen chans till överlevnad över huvud taget.

Jag har läst om en pojke som överlevde sex timmar efter förlossningen.
70 procent av barnen dör i magen innan förlossningen om inte kvinnan själv väljer att avbryta graviditeten, resten av barnen har inte klarat av livet utanför magen.

Jag vill att ni som väljer att gå in och läsa om syndromet ska veta att Love och Loke inte var missbildade i ansiktet. Många barn med Hydrolethalus syndrom är det, men inte alla.

Mina pojkar såg ut som vilka andra små grabbar som helst. Helt perfekta.

De betydande skadorna på mina söner fanns på insidan, hjärnan framförallt <3 p="">
I Fredags skickades vävnadsprover från Loke till ett laboratorie i Rostock, Tyskland.

Där ska man nu analysera proverna och förhoppningsvis lokalisera var mutationen av mina och M´s gener sker. Provsvaren kommer att dröja 1-3 månader.
Givetvis kan läkarna inte garantera någonting, men genetikspecialisten i Uppsala var hoppfull under vårt samtal i Fredags.

När hon ringde och gav mig all den här informationen var det som en stor sten lättade från mitt hjärta.
Hur allvarligt det här än må vara, så har vi faktiskt fått svar, äntligen..

Hur kopplingarna går mellan mig, M och Finland är fortfarande oklart, men syndromet kan ha följt med våra familjer i generationer, i hundratals år.

Om kvällarna är jag inne och läser på om syndromet.
Samtidigt som jag försöker landa i situationen, och förstå att det hemska jag läser om, med stor sannoliket drabbat mig och mina barn.

Det är svårt att ta in, men lättnaden över att faktiskt, troligtvis ha fått svar, är övervägande.

Ovissheten är som bortblåst, och jag ser slutet av den här hemska resan närma sig <3 p="">

Lördagspromenad med min Alva <3

Utflykt med Bolinders <3

Tack fina vänner för en mysig dag tillsammans med er <3

Carolines senaste kollektion till Alva <3

Klänningar med tillhörande tajts <3

Har jag glömt att berätta att Alva har världens bästa mormor, och att jag har världens bästa mamma !!

Tusen tack! Våren är räddad :)

Morgonfika med Ulrica <3

I lekparken ;)

Love Åke Augustsson <3

Jag åkte till Minneslunden idag efter jobbet <3

Finner inga ord.. Det är alldeles för tungt idag.

Idag är det 1 år sedan min och M:s älskade son,
och Alvas efterlängtade lillebror Love flög till himlen.

Saknaden är oändlig.
Du fattas mig ..

Mamma älskar Dig.

Ta hand om din lillebror tills vi ses igen <3 strong="">
/ Jag sakanr dig. Mamma




LJUSET INOM DIG (Text/Musik: Linda Almö)
- En ängels sång till sin mamma
Mamma, min mamma
se vad jag kan
jag kan nu gå
och jag hoppar lite grand

för mina vingar de bär mig
varthän jag än vill
Flyger dit där du är
och följer ditt liv


Fast du inte ser mig
så är jag alltid där
någonstans runt om dig
i universums stora sfär

För jag färdas över ängar
bärs upp av en vind
tittar till dig och flyger ner
och ger en puss på din kind

Jag samlar dina tårar
och fyller på vår brunn
vars vatten blir till regn
som landar på din mun

och tränger in i din själ
för att läka de sår
som gör så ont av saknaden
av att du inte får


ha mig intill dig
närhelst du än vill
ge mig all världens kramar,
vad jag än vill och lite till

För du vill visa din kärlek
ge mig allt så fint
men mamma, din kärlek
känns från jorden o ända hit

Jag säger stolt till de andra
små änglar som är här
Titta – det är min mamma!
och hon håller mig så kär

Jag lyser utav stolhet
som blir till stjärnans ljus
som du ser om natten
när det släckts i varje hus

För jag är den stjärna
som lyser stark och klar
Jag är ljuset inom dig
som alltid stannar kvar

Dagen igår blev inte riktigt som jag tänkt mig.
Inte alls faktiskt.
Jag vet egentligen inte vad jag hade förväntat mig, men det blev tyvärr inte den första dagen i resten av mitt liv.

Det känns snarare mycket tyngre.
Jag har nog inte landat riktigt än.

Vi träffade en riktigt bra överläkare igår.
Hon tog sig verkligen tid att förklara och försökte svara så gott hon kunde på alla våra frågor.

Tyvärr har de med stor sannolikhet konstaterat att både jag och M är bärare av samma genetiska sjukdom.
Av miljoner gener i våra kroppar, så har jag och M fel på precis samma arvsanlag.
Sannolikheten för att man ska finna en partner med exakt samma nedärvda recessiva arvsanlag är i princip obefintlig, men jag och M har lyckats.

Jag visste att det var för bra för att vara sant när jag träffade M <3 p="">
Vid varje graviditet har vi 75% chans att få ett fullt friskt barn, och 25% risk att våra dåliga gener muterar och slår sig ihop till att bli dominant, och att vårt barn drabbas av detta syndrom.
Med både Love och Loke hade vi oturen att träffa 25 procentaren ..

De har konstaterat att det är ett syndrom.
De är inte säkra på vilket det är, då det finns hundratusentals olika syndrom.
Vi fick ett namn på ett syndrom som överensstämmer någorlunda, men inte helt med Love och Lokes skador.

Jag googlade på det idag, och önskar att jag aldrig hade gjort det..
Därav kommer jag inte skriva namnet på syndromet.
Inte förrän de är helt säkra.

Klinisk Genetik i Uppsala har skickat vårt fall till Tyskland för en second opinion.
Samt så har de kallat in en pensionerad professor som kommer att titta närmre på vårt fall om ca 2 v.
Det här är uppenbarligen inte vardagsmat ..

Överläkaren berättade tyvärr att det är lite som att finna en nål i en höstack när man letar efter ett specifikt syndrom, och sannolikheten för att de kommer misslyckas är större än chansen att de lyckas.
Hittar de inte syndromet inom en månad ca, så kommer utredningen att läggas ned..

Besparingar?!

Är det så att läkarna har rätt, att både jag och M är bärare av det här syndromet, kan även alla i vår släkt vara drabbade. Det kan gå i arv i flera hundratals år, bara det att våra släktingar funnit en partner som inte har dessa anlag.

Lyckas de att hitta mutationen av våra gener så kan alla våra nära testas genom ett enkelt blodprov.
Lyckas de inte, så är det bara att hålla tummarna.
Dra en lott och hoppas att det går vägen.

Lyckas de hitta genen, så har jag och M chansen att få en så kallad PGD ( Preinplantatorisk genetisk diagnostik. En typ av IVF behandling, där jag hormonbehandlas och man studerar och sorterar mina ägg och M:s simmare innan jag ens blivit gravid.

Hittar man inte genen, så är vi lämnade åt vårt öde.
Vi måste våga chansa med andra ord.

Då hänger allting på mig känns det som om jag och M någonsin ska få ett barn till.
Det är jag som måste våga..

Som det känns idag, finns det inte en chans till det tyvärr.

Chansar vi så har jag blivit lovad att få göra alla undersökningar i Uppsala hos fosterdiagnostik specialisterna. Alla ultraljud kommer också att kombineras med en magnetröntgen undersökning av mig och barnet.
Men vi kommer inte kunna veta någonting säkert förrän på RUL mellan v 18-20 ..
Alltså gå en halv graviditet till i ovisshet, och vill det sig illa, behöva genomgå ännu ett avbrytande.

Jag tror allvarligt inte att jag kommer fixa det ..
Jag tror att det skulle vara med mitt eget liv som insats.

Hur många barn ska jag behöva förlora för att få ett levande?
Det är inte direkt ett kortspel som jag spelar, utan jag spelar i så fall om mina barns chans till överlevnad.
Mina barns liv..

Skulle de inte lyckas att finna mutationen finns det ytterligare två alternativ.
Äggdonation eller spermiedonation.

Kruxet där är att vi varken kan ta emot ägg eller spermier från någon i vår släkt, då vi inte vet vem eller vilka som är bärare av syndromet..

Vi fick även ytterligare information om Lokes skador.
De var allvarligare än vad de först trott, kort sagt.

Jag pratade med Genetik specialisten i morse och frågade om våra privata bilder av pojkarna kanske kunde hjälpa utredningen framåt?!

Då berättade hon, tro det eller ej, men sjukhuset har inte sparat någonting från dem. Inga kort är tagna, inte ens från obduktionen av Loke och inga UL bilder finns kvar vare sig från Love eller Loke. Endast förstoringar av de största missbildningarna i hjärnan.

Herregud, utredningen pågår ju fortfarande ?!

Hela förmiddagen idag satt jag och letade reda på allting som jag har kvar från mina pojkar.
Det är nu skickar till Uppsala.

Så otroligt mycket information på så otroligt kort tid resulterar i att jag återigen känner mig överkörd av ett tåg. Jag är fullkomligt slut både fysiskt och psykiskt idag.

Ikväll fick jag en välbehövlig urladdning.
Jag har gått med otroliga spänningar inför detta möte, och det behöver komma ut.

Jag är besviken på mig själv, att jag känner mig besviken efter mötet.
Förstår ni?!
Jag hade så gärna velat vara fortsatt positiv, men tyvärr så kan jag inte styra över mina känslor..

Jag ska låta all den här informationen landa ordentligt och hoppas att det kommer kännas lättare med tiden.

Kärlek / S

Jag, M och mamma sitter i bilen på väg till Uppsala. Vi är snart framme.

Det var tufft att lämna min lilla tjej hemma imorse med nästan 40 graders feber.

Men sjukdomar kan man ju tyvärr inte styra över.

Tack snälla faster Martina och farmor Lena att ni hjälper oss idag så att vi kunde komma iväg <3

Och tack till min fina mamma som villkorslöst ställer upp för oss i alla lägen <3

Genetiska enheten, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Jag känner hopp inför imorgon.
Jag kan inte hjälpa det.
Jag vet att det är dödsdömt att ta ut saker i förskott.
Tro mig, jag vet..

Men jag kan inte hjälpa det.

Min kropp är fylld av hopp, och egentligen vore allting annat konstigt.

I morgon kan vara det första dagen av resten av mitt liv.
Dagen jag väntat på alldeles för länge.

Oavsett om vi får fullständiga svar eller ej, så är bollen i rullning <3

Hoppet är det sista som överger mig <3

Idag har jag haft en bra dag <3

Jag har känt mig full av energi och både kroppen och knoppen har varit med mig.

Jag hämtade Alva redan efter lunch idag så studierna fick snällt vänta.

Jag och Alva har myst, lekt, lagat mat och bakat hela eftermiddagen lång.
Verkligen kvalitetstid mellan mor och dotter <3

Imorgon har jag lovat att grannflickan Tess ska få följa med oss hem direkt efter förskolan.
Alva är superglad för det <3

Dagen i bilder <3

Jag hoppas att ni ser vilka bakverk som är mina och vilket som är Alvas ;)

Jag har medvetet valt att inte blogga som vanligt, den sista tiden.

Jag var i stort behov av ett ordentligt break.

Min kropp sade ifrån på riktigt för ett par veckor sedan.
Jag trodde att jag upplevt panikångest attacker innan, men de jag haft tidigare är inte i närheten av den som kom förra måndagen.

Jag trodde allvarligt att mitt hjärta skulle sluta slå. Att jag var på väg att få en hjärtattack, och att det här var slutet för mig.

Jag har aldrig upplevt någonting liknande tidigare, och jag hoppas att jag aldrig kommer att göra det igen.

Paniken som infinner sig i kroppen när du får svårare och svårare att andas går inte att beskriva med ord.

Min ena arm och mitt ena ben domnade bort och jag förlorade all styrka i kroppen.
Mina ben bar mig inte.

Det kändes som att min bröstkorg krampade konstant, och att i varje andetag jag tog trängde tusentals knivar in från alla håll i mitt hjärta.

Jag var faktiskt rädd för mitt liv under de timmarna som attacken varade.

Jag lyssnade på min kropps varningssignaler och tog en dag ledigt från jobbet, samt så ställde jag in allting som jag hade planerat för veckan som väntade..

Som tur är har jag inte känt av någonting mer efter den dagen.

Jag antar att alla känslor och tankar som jag bär inom mig efter allting som jag gått igenom det senaste året, också måste få utlopp på något sätt.

Jag går med en konstant psykisk stress över allt som har hänt, och som kommer att hända i mitt liv.
Som hur mycket jag än vill och försöker, vägrar att försvinna.

Jag har nu bokat in tätare möten med C.
Allt för att försöka göra livet lite lättare för mig själv.
Jag försöker gripa efter de få halmstråna jag har att jobba med, tills den dagen jag och M får svaren som vi söker.

På Onsdag, den 6/2 är vi kallade till Uppsala.
Till Genetikspecialisten som har hand om vårt fall.

Jag har försökt att få fram vad mötet kommer att innebära för oss, men svaren jag fått är onekligen luddiga.

Det skulle vara skönt att på förhand kunna ställa in sig på om det bara är ett samtal, eller en bakgrundskontroll eller om jag och M ska undersökas och lämna prover?!

Men det enda svaret jag fått är att det är jag som bokat det här mötet och att vi ska diskutera förutsättningar för en eventuell nästa graviditet ?!

Jag förstår ingenting?!
Men jag hoppas och tror att allting kommer klarna när vi väl är där.
Jag försöker att förbereda mig så gott jag kan för allting.

Denna eviga ovisshet..

Imorgon är det exakt ett år sedan vi först fick beskedet om Loves hjärnskador.
Ett år..
Den 2/2-2012.
Dagen som skulle ha varit en av de lyckligaste dagarna i mitt liv..

Sex dagar senare, den 8/2 födde jag min lilla livlösa son som var en av de finaste pojkarna jag någonsin sett.

Det känns som att det vore igår, men det har faktiskt snart gått ett helt år <3

Under året som gått har jag mött många nya människor.
Människor som jag troligtvis aldrig skulle ha mött, om inte denna tragedi drabbat mig och min familj.

Människor som jag idag, stolt kallar, mina vänner <3

Vi delar känslor, tankar och minnen som en stor del av världens befolkning aldrig kommer att uppleva.

Att förlora ett barn.

Tack för att jag fick chansen att möta er, och tack för att ni finns och berikar mitt liv.

Kärlek till er alla / S

Min tjej <3

Jag och Alva har även pysslat ihop strump maskar <3