torsdag 22 november 2012




Jag har aldrig förr kännt mig så naken som jag gör när jag skriver i bloggen nuförtiden.
Jag vet att jag blottar mig själv totalt för alla som läser den, och det är ett val ifrån min sida.
Det är jag som väljer att skriva om vad jag/vi går igenom, men givetvis i samråd med min sambo.

Jag har aldrig varit med om något livsomvälvande förut, och jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle blotta mig så totalt som jag nu gjort.
Jag hade heller aldrig kunnat tro att jag skulle kunna känna mig så trygg, bara genom att dela med mig av min historia.

Mitt liv är inte enkelt förtillfället, och jag bor i en mycket liten stad.
Alla får på ett eller annat sätt i slutändan reda på vad som hänt.
Jag vill att människor som får reda på vad som hänt med mig och min familj, ska kunna läsa mina ord.
Bara mina ord, och bilda sig sin egen uppfattning.
Av erfarenhet kan rykte på rykte få förödande konsekvenser.


Jag behöver nog en tid för att smälta samtalet från igår.
Jag känner mig så fruktansvärt tom.

Jag vet faktiskt inte riktigt vart jag ska börja...

Specialistläkaren ringde igår eftermiddag...
Mötet idag är inställt.

Uppsala ringde igår och berättade att vi kom med på den stora läkarkonferensen.
Numera ligger vårt fall på bordet hos en genetikspecialist i Uppsala..

De tror sig veta, med betoning på tror att det som hänt mina små änglar har med att göra att jag är bärare av en genetisk sjukdom. Ett syndrom ..

Det finns tusentals olika syndrom, en del värre än andra, men de har lyckats "minska utbudet" till ett tiotal potentiella syndrom som de vill testa.

Läkarna kommer att ta ytterligare tio vävnadsprover från Loke, och testa på deras "alternativ". Det behövs ett nytt vävnadsprov för varje syndrom man testar.

De tror även att jag och M kommer att få åka upp till Uppsala för ytterligare provtagning.

Eftersom det här syndromet har slagit igenom så kraftfullt på Love och Loke har de spekulationer på om det är så att även M är bärare av dåliga gener, och att den ev. sjukdomen från mig har muterat med M:s dåliga gener.

Love och Loke hade identiska skador enligt förhandssvaret från patologen i Uppsala.

Patologen berättade även att hur mycket vi än hade försökt hade vi aldrig kunnat rädda någon av pojkarna hur mycket vi än hade försökt ..
De hade alldeles för svåra skador.

Min första fråga till läkaren igår var om Alva kan ha den här sjukdomen utan att vi upptäckt det.
Min största mardröm, men det har grämt mig ända sedan vi förlorade Love.
Lyckligtvis var inte fallet så.
Barn med de här syndromen som de nu testar, överlever aldrig ens graviditeten.

Vi ska inte räkna med att få några ytterligare svar det här året.
Processen tar tid, men Spec. Läkaren i Örebro lovade att han skulle göra allt han möjligtvis kan för att påskynda processen.

..........................................

Vad ska man säga?
Jag har inte på långa vägar smält informationen än.

Jag är i alla fall lättad att processen är igång och att vårt fall inte ligger och samlar damm någonstans...

Men .. Det känns ju så långt ifrån bra som man kan komma.
Tomheten fylller hela min kropp.

Kärlek från mig till Er.







5 kommentarer:

  1. Men va? Men ni har ju alva? Var hon bara "tur" eller vadå? Förstår inte

    SvaraRadera
  2. Hej fina ! Vi hade en jätte bra föreläsare , läkare från Göteborg som föreläste om genetik . Har de pratat ngt om recessiv eller dominant ? Tänker när de även pratar om M ? Handlar det om att det är pojkar ni fått ? Om du har funderingar eller frågor så vet du att det bara är att höra av sig ! Smsa skriv eller ring , kan ju handla om vardagliga frågor, kanske kan svara er. Jag finns på 0763115413 kram Sofie

    SvaraRadera
  3. Tänker på er fina Sofie! Styrka till dig och din familj! <3 / Cajsa

    SvaraRadera
  4. ALL STYRKA till er!

    SvaraRadera
  5. Massa kärlek till dig och din familj <3
    /Lotta

    SvaraRadera